Дізнатись про діагноз ВІЛ дуже важко. Дізнати, що ви заражені в підлітковому віці, це подвійно важко. Як допомогти підліткам впоратися, пояснює епідеміолог Анни Загайнова.
Стаття була створена спеціально для спільного проекту психологій та бюро ЮНЕСКО в Москві «Територія Теме: Посібник для батьків підлітків».
Про автора
Анна Загайнова-Доктор, консультант, керівник групи технічної підтримки російського центру ресурсів ЧЕРВО.
Серед підлітків, які живуть з ВІЛ сьогодні, деякі отримали вірус через брудний шприц або сексуальний. Решта – дорослі діти, які "успадкували" його від батьків. Через кілька років тисячі ВІЛ-позитивних дітей, які народилися на початку 2000-х років, стануть підлітками. Якщо вони дізнаються про діагноз у цьому важкому віці, підтримка близьких для них особливо важлива. Досвід, пов’язаний з усвідомленням причини та природою їх хвороби, на тлі кризи підліткового віку, як правило, більш виражений. Реакції підлітків на факт захворювання можуть бути бурхливими і навіть трагічними, досягаючи спроб самогубства.
Експерти давно помічали, що стан здоров’я ВІЛ-позитивних дітей та підлітків тісно пов’язаний з умовами життя та природою сімейних відносин з поведінкою батьків. Байдужість до проблем дитини або підвищення дратівливості батьків може значно погіршити його прогноз для здоров’я та життя. У той же час йому не потрібно оточувати його з такою інтенсивною ретельністю, щоб вона стала для нього тягарем, щоб він постійно почував себе хворим і потребує допомоги. Головне, що підліток знає, що у нього є будинок, сім’я та люблячі батьки, які, незалежно від того, що станеться, завжди зрозуміє і допоможе.
Інформувати діагноз підлітка
Дитині, яка у віці 6-11 років, розповіла про його статус ВІЛ, як правило, до 14-15 років адаптується до нього. Пізніше підліток дізнається про це, тим важче він сам: він може розвиватися агресивність або апатія: «Коли я дізнався, що у мене ВІЛ, я був дуже злий і хвилювався, бо почував себе погано. Протягом тижня я не хотів ходити до школи, ходити чи робити щось взагалі, але просто лежав на дивані і дивився телевізор »*. Дізнавшись, що він давно хворий, дитина відчуває себе обманом. Обурення проти батьків за зараження (у випадку, якщо ВІЛ -інфекція є вродженою) або за те, що протягом багатьох років вона була прихована протягом багатьох років, це може призвести до відмови у спілкуванні, ізоляції і навіть залишити додому. "Я дуже злий на своїх батьків, бо вони не розповідали мені про це раніше", – каже Андрі, 14 років. – Якби вони сказали мені, коли я був молодшим, у мене було б більше часу, щоб звикнути до ВІЛ. А зараз я дорослий і відчуваю себе самотнім і переляканим ".
Деякі підлітки дізнаються, що у них ВІЛ, коли вони проходять обстеження перед госпіталізацією, під час вагітності або коли вони хочуть перевірити після незахищеного сексу. Позитивний результат аналізу, як правило, викликає шок. Я не хочу в це вірити. Від усвідомлення непоправності – безнадії та відчаю. "Лікар сказав мені в лобі",-згадує 16-річний Тетяна. – Була ступор, подивився на вікно, не думаючи нічого … вона капала Валеріана, а потім почалася моя істерія … Потім вона звільнила мене, мені довелося перейти вулицю, сидіти на мікроавтобусі, я не зрозумів, що мені потрібно, тому я пішов додому … Я пішов і подумав, що не можу видавати себе, на кулемет. У мене не вистачало грошей по телефону, лікар не здогадувався, щоб запитати, чи є хтось вдома, щоб зателефонувати. Необхідно, щоб хтось у місцях, де звіт про діагнози, ви б взяли вас, щоб передати вам з рук, сидіти з вами в перші кілька годин … Найскладніше – це, звичайно, коли ви усвідомлюєте … Я стою в дверях, моя мама запитує: "Що з вами, дочка, дочка?»Я не можу сказати слова, я втратив свою промову, тоді сказав. Мама також в шоці, взяла мене за руку, і ми знову пішли до того ж лікаря … Я нічого не розумів цілий тиждень … "
Здавалося б, у такий важкий момент Marketed допомога повинна надійти перш за все від батьків та близьких людей. Але часто під час діагнозу підлітки сприймають батьків як іншу загрозу. Вони бояться, що їх реакція на повідомлення про ВІЛ буде агресивною: "Я б вигнав мене з дому, якби вони знали". Вони бояться своїх звинувачень і в той же час турбуються про своїх батьків, турбуються про їхнє здоров’я, не хочуть їх засмучувати: "Мати не хотіла хвилюватися, зрештою, їй не двадцять років, тиск". Найбільш нерозумний і небезпечний крок батьків у такій ситуації – це почати звинувачувати дитину у тому, що сталося, і відсторонитися від нього. "Я дуже хотів сказати батькові, що у мене така катастрофа", – зізнається Максим, 19 років. – З дитинства у мене були дуже серйозні проблеми з батьками – я важка дитина. Моя мати померла, а у мого батька ще є сини від іншої жінки. Коли я сказав йому, він схопив його за голову: "Ось ложка окремо для вас, ось вилка, ось у вас є рушник, мило, окремо – тарілка. Не приходьте до дітей, не будьте здоровими для своєї руки. Що. Це була єдина підказка, яка була ближче, і тоді мене відхилили. Я зійшов з розуму ".
Батьківським завданням є підтримка дитини
Звичайно, батьки можуть нічого не знати про ВІЛ або що робити далі. Вони самі, швидше за все, пережили шок. Але їм потрібно підтримати дитину, тож ви не можете, піддаватися паніці та гніву, скажімо, що він сам винен у цьому. "Я знав, що це закінчиться цим" – не найкраща фраза для початку розмови. Візьміть себе разом і заспокоюйте підлітка. Скажи мені, що ти все ще любиш його і ніколи не залишиш у біді, що ти будеш подумати, що робити і як жити далі. Якщо ви не знайдете слів, просто обійміть сина чи доньку. Головне – покажіть вам, що ви поруч і готові допомогти.
Дитині знадобиться час, щоб усвідомити, що сталося, і прийняти це. Ваша активна підтримка допоможе йому швидко впоратися зі своїм досвідом та знайти нові перспективи на все життя. Не дозволяйте зневіренню та депресії заволодіти вами та дитиною. З усією силою підтримайте його позитивним ставленням до того, щоб жити звичним життям, спілкуватися, вивчати, планувати майбутнє та реалізувати свої плани в житті. Для цього вам може знадобитися допомога психолога, якого зазвичай можна знайти в центрі СНІДу. Багато міст мають групи підтримки та взаємну допомогу для людей, які живуть з ВІЛ. Головне – подолати збентеження і не боятися просити допомоги, адже часто занадто важко впоратися з усіма досвідом та проблемами та непродуктивно.
Почніть лікування, розуміння його важливості
Необхідність постійних антиретровірусних препаратів, періодичних кампаній до Центру СНІДу, і тест може бути надзвичайно пригнічений підлітком. Він починає соромитися однолітків, вчителів, боятися їхніх питань, хвилюватися, що всі дізнаються про його хворобу і почнуть зневажати його. Цей досвід може бути настільки сильним, що підліток вирішить довільно припинити лікування, яке неможливо дозволити. Батьки повинні передбачити таку ситуацію та заздалегідь обговорювати з підлітком, оскільки він може пояснити іншим регулярним прийому таблеток. Він більш ретельно виконає рецепт лікаря, якщо він зрозуміє мету лікування та хороший контакт між ним, лікар та батьки створені, якщо він довіряє лікареві та батькам, якщо схема лікування проста, і трохи побічних ефектів. У будь -якому випадку, підліток повинен чітко розуміти, що його здоров’я та тривалість життя залежать від того, наскільки твердо він відповідає режиму лікування. "Я приймаю ARV 3 роки",-каже 14-річна Яна. – Звичайно, це впливає на мій активний спосіб життя. Але я намагаюся не втрачати серце, і я думаю лише про те, що користь ці таблетки приносять моєму тілу. І прийом АРВ повинен бути таємним. Коли я п’ю таблетки перед друзями чи незнайомцями, я кажу, що це вітаміни, щоб вони не задавали непотрібними питаннями і випадково не дізналися про мій статус. Або іноді я вигадую для себе інший діагноз ".
Зберігайте секрет, але будьте готові захищати свої права
У свідомості більшості людей ВІЛ – це не просто хвороба, а щось ганебне і жахливе. Через страх бути відхиленим або стати об’єктом насмішок, втратити друзів, змушений залишати школу або від роботи, більшість тих, хто живе з ВІЛ, включаючи дітей та підлітків, приховати свою хворобу від інших. Вони бояться (і не без причини), що інші, дізнавшись про діагноз, відмовляться спілкуватися: вони "ухиляються", "тримайся якомога далі", "обхід".
Часто ВІЛ-статус підлітка прихований навіть у сім’ї. Найчастіше не присвячують ситуації батьків та інших родичів. Іноді самі підлітки не хочуть виявляти діагноз, побоюючись реакції батьків, але часто ініціатор цього є одним з батьків, як правило, мати. Вираженість "зберігання таємниць" та страх розкриття статусу ВІЛ викликають важкий стрес і депресію у підлітків. Важливо розуміти, що рано чи пізно, випадково чи навмисно, статус ВІЛ може бути розкритий. Ви повинні бути готові до цього. По -перше, вам потрібно знати свої права та бути готовими до їх захисту. Закон не дозволяє дискримінації людям, які живуть з ВІЛ, і гарантує їм рівне іншим громадянам право отримувати медичну допомогу (включаючи безкоштовне лікування ВІЛ), освіту, праці та відпочинку. По -друге, необхідно продумати тактику поведінки у випадку, якщо діагноз дитини вивчається в школі, сусідів чи родичів. Дуже важливо впоратися з внутрішньою стигмою – почуття вини та неповноцінності. Тоді буде легше протистояти стигмі зовнішнього відторгнення та осуду.
Підліток, який проживає з ВІЛ, може бути прийнятий у будь -якому закладі освіти на загальній основі. У зв’язку з ВІЛ є лише деякі обмеження щодо певних професій та видів діяльності, наприклад, військова служба та отримання деяких військових спеціальностей неможливі. Наявність ВІЛ -інфекції у підлітка не може служити основою для відмови прийому у створенні вторинної або вищої професійної освіти, а також винятків. Однак багато школярів, учнів та їх батьків справедливо бояться упередженого ставлення від однокласників, однокурсників та викладачів, якщо ВІЛ -інфекція студента стане відомою в школі чи університеті.
Якщо ви дізналися про хворобу в школі, вам потрібно негайно поговорити з викладачем, головним викладачем чи директором, щоб вони пояснили ситуацію іншим учням, батькам, вчителям і не допускали переслідування дитини. Якщо адміністрація школи потребує допомоги в цій роботі, вони можуть проконсультуватися з відвідувачем дитини у центрі СНІДу.
Перспективи життя дитини з ВІЛ
ВІЛ -інфекція не позбавляє людини перспектив життя. Суворо спостерігаючи за всіма рецептами лікарів, отримуючи повне харчування, психологічну підтримку від близьких людей, ВІЛ-позитивні підлітки, як і всі інші молоді, можуть жити, навчатися, дружити, спілкуватися та працювати в майбутньому, мати сім’ю та здорові діти. Досягнення сучасної медицини дозволяє нам покластися на той факт, що ВІЛ-позитивні люди зможуть мати досить значущу тривалість життя, досить порівнянну із середньою тривалістю життя людей, які не заражені ВІЛ. "Насправді я абсолютно звичайний", – продовжує розповідати Яна. – Як і всі мої однолітки, я ходжу до школи, заходжу на спорт, і я також люблю малювати, я люблю тварин, мені подобається плавати в морі і грати у футбол з друзями, я дуже люблю маму … Але я також відрізняюся від більшості своїх вікових дітей. І хоча це зовсім не видно для мене, в моєму тілі є вірус, з яким я живу з народження. Загалом, я хочу сказати, що жити з ВІЛ – це не так страшно. Є хвороби набагато небезпечніші для людини. Звичайно, коли у вас у крові сторонній вірус, труднощі часто виникають, але всі їх можна подолати!Що
Як вірус впливає на сексуальне життя?
По мірі того, як підліток виростає, питання, пов’язані з його сексуальністю та здатністю створювати сім’ю та мати дітей, стають для нього все більш важливими. А ті, хто має ВІЛ, не є винятком. Завдання батьків – це вчасно, ще до того, як це сталося, поговорити з дитиною про сексуальні стосунки. Це непросто! Іноді самі підлітки зустрічаються з ворожістю таких спроб батьків. Але частіше батьки почуваються незручно. У цьому випадку проконсультуйтеся з фахівцями в центрі СНІДу, візьміть там буклети, прочитайте їх самостійно та запропонуйте дитині.
Розмовляючи з дитиною, обтягуйте всі свої страхи та побоювання щодо нездатності любити і бути коханим, жити повним сексуальним життям, створити сім’ю та мати дітей. Люди, які живуть з ВІЛ, мають однакові сексуальні та репродуктивні права, як і інші громадяни! Важливо передати підлітку думку про те, що його здоров’я та майбутнє багато в чому залежать від його відповідального ставлення до себе та того, кого він (або вона) любить.
Сексуальні відносини приносять задоволення, але можуть мати неприємні наслідки. З незахищеними сексуальними контактами можливе повторне зараження ВІЛ, але іншими штамами, що може призвести до швидкого прогресування ВІЛ-інфекції та розвитку стабільності вірусу до препаратів. Крім того, з незахищеними контактами існує велика ймовірність передачі вірусу партнеру. І це вже злочин! Поки дитина не досягне 16 років, батьки несуть повноту відповідальності (включаючи злочинців) за навмисну інфекцію інших людей для нього. Підліток зобов’язаний попередити свого партнера про свій ВІЛ та використовувати презерватив для кожного сексуального контакту. Завдання батьків полягає в тому, щоб дитина формувала мотивацію відповідальної поведінки, і він знав, як правильно поводитися, щоб не стати джерелом зараження для інших.
Моя історія
«Коли я був маленьким, в шість -сім років я не знав про таке захворювання. І в восьми, коли я був у іншій родині, а не в тому, де я живу зараз, вони сказали мені бути більш обережним, і я хворий на ВІЛ. За що? Добре. щоб я був більш обережним. Спочатку я нічого не розумів, я не знав, що це таке. І тоді вони сказали мені детальніше, і це стало так. Страшний. Було страшно, що я міг передати хворобу іншій людині.Я думаю, що це правильно, що вони мені сказали. Тоді я вже звик до цього і перестав думати про це. Тобто вже не страшно. Більше того, я приймаю ліки. Двічі на день. Раніше я забуває, але це рідко, на півгодини, не більше. Кинути. Загалом, це сталося, нудно. Але ти не можеш кинути його, бо це життя.Зручно пити таблетки вдома. Але в деяких місцях, наприклад, у таборі, є якось страшно. Я не хочу, щоб хтось запитував, запитати. Ви повинні весь час обдурити. Один із його друзів побачив, вони запитали, що це. Я сказав: «Отже, лікар призначив. Що
Отже, в цілому проблем немає, але це залежить від того, де. Я був в одному таборі, вони не дозволили мені там змагатися. Вони сказали: "Іди, сідай, ти будеш виглядати лише". Усі радники знали, вони сказали їм медсестру. Там, коли ви приходите до табору, є медичний огляд. А на моїй картці був знак. Я не знаю, хто ще знав про мій діагноз.
Добре, що діти не знали. Я думаю, вони б боялися і не підходили. На уроках є тема "ВІЛ/СНІД", і я знаю навіть краще, ніж вчитель. Але якось я не хочу говорити, бо. Це зрозуміло. Загалом, поки що ніхто не знає про мій статус, крім сім’ї. Друзі не знають. Але я думаю, що однокласники, які вже багато років дружать зі мною, які підтримують мене, вони, можливо, не дуже бояться. Вони мене зрозуміють ".
* Далі, подаються заяви підлітків та молодих людей, які живуть з ВІЛ, з Росії, України, Казахстан. Джерело: «Медичні та психологічні проблеми та соціальна адаптація ВІЛ-позитивних підлітків» (Unisef, 2010); ЮНІСЕФ.ru/upload/iblock/ca0/ca0c982bdc4029fb8b9666d7c28.PDF